Mor med sclerose – Lailasilkes tankespind

Bare tag en pille!

Lige nu kører der tusind tanker rundt indeni mig og jeg er trist og faktisk også total pissed! Bl.a. om hvor Danmark er på vej hen. Både menneskeligt og politisk. Danmark har rykket sig fra at være et varmt omsorgsland til at være et koldt behandlingsland. Fra næstekærlighed til menneskeforagt. Fra hjertelighed til mistro.

Aktuel episode. Jeg har et barn der har et dårligt søvnmønster. Sover let og meget uroligt. Jeg har lejet en kædedyne som har haft utrolig god effekt. Jeg har lejet den fordi den koster 8.500 kr. Jeg har søgt den som hjælpemiddel hos kommunen, eftersom vi har alle formalier i orden, til at den kunne bevilliges. Kommunen ringer til mig og jeg forklarer hvor god en effekt den har. Hun fortæller mig at jeg får afslag, fordi mit barn ikke har prøvet nok medicin i lang nok tid! Jeg var mildest talt i chok! Vi har prøvet noget medicin til mit barn, men efter 3 dage, blev både jeg, barn og læge enige om at der var for mange bivirkninger fremfor virkninger. Jeg ved godt at de færreste finder et lægemiddel i første hug som virker, men jeg så faktisk helst at mit barn ikke fik medicin, hvilket jeg arbejder på. Bl.a. med forskellige hjælpemidler. Men i Danmark skal børn fyldes med medicin før de kan få hjælp til hjælpemidler. Hvad sker der!!!! Det er jo sindsygt! Hvad nu hvis det var dét hjælpemiddel der gjorde at barnet var fri for at tage medicin (som der i øvrigt altid vil være en eller anden form for bivirkninger ved)? Så vil nogen sige, jamen så køb dog dynen selv. Det gjorde jeg også med glæde hvis jeg kunne. Lige nu lejer jeg den, fordi jeg ikke lige har 8.500 kr. Jeg tænker bare, hvis andre kan få den, med samme udfordringer, blot fordi de spiser en pille om dagen, så er der sgu da et eller andet galt!

Jeg kunne godt høre på sagsbehandleren at hun egentlig synes mit barn skulle have dynen, eftersom den har så god effekt, men fordi loven er sådan skruet sammen, at vi først skal fylde vores børn (eller os selv for den sags skyld) med medicin, før det kan vurderes om det kan bevilliges som et hjælpemiddel, så var hun bundet på hænder og fødder. For fanden Danmark – hvad sker der!!!!

Jeg oplever det jævnligt hos mig selv. At nogle syntes det er total hensynsløst at jeg ikke tager medicin for min sclerose. Men hey, jeg har haft de vildeste bivirkninger af sclerosemedicin og jeg har det meget bedre uden. “Jamen så er det også din egen skyld hvis du bliver mere syg” – øhhhhh say what. Jeg skal hellere gå dagligt og være mere syg af bivirkninger så? Det samme på kommunen. Hver eneste gang de henvender sig til mig, så bliver det konstant påpeget at der er jo ikke noget vi kan gøre for dig, fordi du ikke tager medicin! Jamen, så er det godt at jeg klarer det selv og har en god støtte i familien!

Medicinalindustrien har alle kortene på hånden, for gudhjælpemig om det skulle være muligt at få det bedre på andre måder end at tage en pille!

Det er sgu en ommer! Hvor er det et trist Danmark vi er ved at give videre til næste generation. Så vil nogle sige, jamen så husk hvor du sætter dit kryds……. Som om det gjorde nogen forskel, politikerne er fulde af varm luft og valgflæsk. Siger den bitre kone – der er skide sur over at hendes barn ikke kan få et hjælpemiddel – blot fordi det ikke fyldes med medicin!

FØJ!

Stolt af at have en mor med sclerose?

D. 18. april for 19 år siden ændrede mit liv sig totalt. Jeg var karriere menneske med stor K. D.v.s. at jeg arbejde rigtig meget. Jeg gik efter et lederjob (som jeg også fik). Jeg havde en fridag om måneden og alt mit sociale liv foregik på min arbejdsplads i Københavns Lufthavn. Jeg elskede mit arbejde og jeg havde store ambitioner som 23 årig. Med et trylleslag ændrede mit liv sig totalt. Jeg blev indlagt akut på hospitalet. Jeg var lam. Jeg kunne ingenting. Fra den ene dag til den anden. Det har jeg skrevet om før, så det er ikke historien om kampen for livet der skal fylde i denne blogpost. Det jeg gerne vil dele er hvordan identiteten ændres. Hvor svært det var at finde ud af hvem jeg var. Uanset om vi vil være ved det eller ej, så ligger vi utrolig meget identitet i det vi laver i form af vores job. Når det så tages væk, så fjernes ofte også en del af selvværdet. Vi vil alle være gode til noget. Gerne noget godt. Jeg ville ikke være god til at være syg. Jeg holdt fast i mit gode humør.

Det var vigtigt for mig at være positiv, også selvom mange andre havde et mere pessimistisk syn på min situation. Jeg holdt krampagtigt fast i at “have en fest”. Selvom jeg sad i kørestol og ikke kunne ret meget, så kunne jeg altid fremstamme en joke. Helst omkring mig selv og min situation. Det var rigtig vigtigt for mig at bevare humoren. Måske fordi jeg ikke ville se realiteterne i øjnene eller for at skjule at jeg måske inderst inde var bange. Det kan der nok tolkes en masse omkring, men det var og er ikke mit behov. Det virkede for mig at være positiv. Jeg havde en stålsat tro på at jeg nok skulle komme til at gå igen. Også selvom lægerne sagde det modsatte. Det lykkedes. Den styrke har båret mig rigtig langt i livet. Jeg havde en lang årrække hvor jeg følte mig mindre værd. Jeg var syg, jeg var blevet førtidspensionist, jeg bidrog ikke med noget til samfundet, mine børn kunne ikke være stolte af deres mor. I mange år var det svært i sociale sammenhænge. Fordi det første jeg altid blev spurgt om var “hvad laver du så”. Indimellem havde jeg lyst til at svare at jeg designede rumdragter, var chefredaktør på Børsen eller lign. Jeg blev med det samme sat i bås, når jeg fortalte at jeg var på pension og enten kom hundeøjnene eller ryggen blev vendt til. Efter nogen tid begyndte jeg at sige at jeg var kunstner. Det passede jo. Jeg maler, laver figurer og har haft omkring 100 udstillinger. Mit liv kan fungere fordi jeg er på pension. Jeg har ikke så mange attaks og jeg kan disponere over min energi. Jeg har ikke megen energi i perioder og nogle dage handler det bare om at “overleve”.

Jeg er blevet rigtig god til at acceptere mig selv og min situation. Indimellem kan jeg godt blive ærgerlig over at energien mangler, men jeg ved at hvis jeg giver mig den tid det tager, så kommer jeg stærkt tilbage. I de uger jeg har mine børn, planlægger jeg så lidt som muligt. Det er vigtigt for mig at mine børn ikke lider nogen nød fordi deres mor er syg. De opdager selvfølgelig at jeg er træt, har en kortere lunte m.m. i perioder. Men jeg gør mit allerbedste for at være til stede i de uger de er hos mig og have energi til dem. I dag kom min datter hjem med to veninder. Det er faktisk ikke så tit at mine børn har legekammerater med hjem. Om det er for at skåne mig, det ved jeg faktisk ikke.

Men i hvert fald når de lige at komme ind af døren (jeg står i køkkenet), hvorpå min datter så siger: “Den der nye dramaserie på DR der hedder Bedrag, den har min mor hjulpet moren i serien med. Fordi hun har sclerose. Manuskriptet er faktisk blevet skrevet om, p.g.a. min mor”. De to veninder står med store øjne og lytter, hvorpå de svarer at de ser den ikke men at det var da mega sejt. Jeg stod som sagt i køkkenet og overhørte den her samtale. Min datter er 11 år. Serien er ikke egnet til børn. Hun får lov at se den – sammen med mig. Vi taler om den og hvilke replikker/episoder der er taget ud af vores liv m.m. Jeg sidder nu med en mærkelig følelse. Har en datter der stolt fortæller om “mors” bedrifter omkring sygdom. Er glad for det ikke er tabu, men at hun rent faktisk er stolt. Men også følelsen af at jeg nok hellere havde set hende være stolt af mor der designede rumdragter eller lavede flyveplaner som jeg gjorde før jeg blev syg. Men når nu det ikke kunne være anderledes, så er jeg da rigtig glad for at jeg kan gøre min datter stolt. Også selvom det er pga. sygdom.

Når lunten er luntet!

Jeg er delemor og har dele børn, præcis som mange andre. Når nu det ikke kunne være anderledes, så er det faktisk en rigtig god løsning for mig. Her mener jeg med de ressourcer og kræfter jeg nu er udstyret med. De uger jeg har mine unger, der har de altid 1. Prioritet. D.v.s. at jeg planlægger ikke ret meget andet end bare at skulle være sammen med dem og være til stede! Finde på sjove oplevelser og skøre indfald. De er det aller vigtigste i mit liv!
Hver mandag har vi “alene dag” hvor børnene på skift er alene hos mig og tilsvarende hos deres far.

Derfor hader jeg de dage hvor jeg har minus overskud. Minus overskud er lig med kort lunte i min verden. I går var en af de dage. D.v.s. at jeg startede godt ud med kakao og lækkerier til ungerne da de kom hjem fra skole. Min datter hjalp mig med at forberede aftensmad og hun skulle dernæst til håndbold. Jeg skulle lige efter til vandtræning og så kom mine forældre med hjem til aftensmad. Hyggeligt og rart. Ungernes far kom forbi, med en badesandal som min datter manglede og han blev selvfølgelig budt på et stykke kage.

Da alle var gået, var jeg træt……. Min datter, som er yderst omsorgsfuld og god til at hjælpe fik hurtigt hjulpet mig med at få ryddet op inden de skulle i seng. Hun får drejet sig lidt hurtigere end mine reflekser kunne klare hvilket resulterer jeg taber alt hvad jeg har i hænderne. Jeg får sagt “Aij altså” lidt surt. Min datter hjælper med det samme at få samlet op. Min dårlige samvittighed overmander mig, selvom mine øjne hænger på knæene af træthed. Jeg kan se hun er ked af det! Jeg får givet hende et 5 minutters kram, hvor jeg får fortalt hende om alt det jeg værdsætter hun har hjulpet mig med, hvor meget det betyder for mig at hun bare gør det helt af sig selv og hvor ked af det jeg bliver når mit minus overskud så går ud over hende. At det bare er fordi jeg er SÅ træt. Hun får tårer i øjnene og krammer mig ekstra hårdt retur med ordene: Du er den bedste mor i verden! Mit hjerte bløder! Al den kærlighed jeg indeholder overmander hende!

Derefter eskorterede hun mig ind til sengen med et glas vand og beskeden om at nu skulle jeg tage en slapper!

Heldigvis har jeg ofte kontrol over mit energibarometer og hurra for loyale omsorgsfulde børn! Og så er jeg også bare et menneske!

Relancering af ordsprog – TAK!

Jeg hører det tit. Fik det også selv smidt i hovedet rigtig mange gange, da mine børn var mindre. Ordsproget: Små børn, små problemer. Store børn, store problemer.

Jeg forstå det ikke helt. For det første synes jeg at det er meget negativt ladet. Problemer forbinder jeg med noget negativt. Enhver forælder der kigger på sit barn, synes jo det er den mest vidunderlige skabning. Sådan har jeg det i hvert fald. Der har da været udfordringer, men jeg har været meget skånet eller lever i bedste velgående med min fortrængning.

Bevares når børn er små har de nogle behov der skal opfyldes, og det kan være sin sag. Mine unger har aldrig sovet ret meget da de var små og et af mine store behov, er at hvile og sove. Det har været en udfordring. Jeg har nu heller aldrig været den der faldt i svime over babyer og har ikke æggestokke der går i selvsving, når jeg ser en barnevogn.

Nu er mine børn så henholdsvis 10 og 12 år. Jeg synes det er så nemt. De er blevet meget selvkørende og de kan til og med hjælpe til, hvis jeg beder dem om det. Der sker meget nu. Stemme der går i overgang og pubertet der melder sig. Hår diverse steder og sjove spørgsmål om udvikling m.m. Men det er en skøn tid, hvor rigtig mange fantastiske snakke melder sig! Jeg skal ikke kunne sige hvordan de kommende år bliver, for der sker da bestemt ting og sager, når de unge mennesker er under ombygning.

Jeg har mange i min omgangskreds med små børn. Og hold nu op, hvor jeg sidder og tænker på hvor let det er blevet! Jeg er selvfølgelig pave stolt af mine unger og synes det er let at have dem med forskellige steder. At jeg kan tage på café med dem og have en god dialog og fjolle med dem. Tage alene til udlandet med dem, hvor de hjælper mig med at finde rundt 😉 Samtalerne bliver dybe og nærværende. De har humor og er ikke bange for at bruge den. De kan selv tage tøj på, gå i bad, pakke taske, lave lektier, tage mad hvis de er sultne m.m. De kan ligefrem hjælpe mig med praktiske gøremål, som indkøb, rengøring og madlavning. Alting er bare SÅ meget nemmere. Jeg kan godt se at de også har højere standarder. Bevidste over hvilket tøj de vil have, sport bliver dyrket mange gange om ugen, hvor jeg selvfølgelig er med og bakker op, men dialogen og hverdagen er nem og ubesværet!

Når jeg så ser og hører, sætningen “Små børn, små problemer. Store børn, store problemer”, så bliver jeg sgu lidt forundret. Jeg synes det er falsk varebetegnelse. Både fordi, det er negativt ladet, men også fordi at det ikke passer – i min verden! Vi har sat børn i verden, ikke problemer! Vi som forældre har til opgave at guide og vejlede dem på deres vej, bedst muligt. Jeg synes det er synd og misvisende at sige ordsproget til nybagte eller semi nybagte forældre. Jeg kan selvfølgelig ikke tale generelt, da jeg kun har min egen erfaring at dele ud af. Jeg ved godt det bare er et ordsprog, men hvorfor fylde sådanne nogle overbevisninger ind i nybagte forældres hoveder?
Der er måske nogle der vil tro at det er sådan – og så ser de da først problemerne vælte ned. Men jeg kan med ro i sindet sige til andre med småfolk, “Små børn, små glæder. Store børn, STORE glæder“!

Glæd jer – det er fantastisk!!!!