D. 18. april for 19 år siden ændrede mit liv sig totalt. Jeg var karriere menneske med stor K. D.v.s. at jeg arbejde rigtig meget. Jeg gik efter et lederjob (som jeg også fik). Jeg havde en fridag om måneden og alt mit sociale liv foregik på min arbejdsplads i Københavns Lufthavn. Jeg elskede mit arbejde og jeg havde store ambitioner som 23 årig. Med et trylleslag ændrede mit liv sig totalt. Jeg blev indlagt akut på hospitalet. Jeg var lam. Jeg kunne ingenting. Fra den ene dag til den anden. Det har jeg skrevet om før, så det er ikke historien om kampen for livet der skal fylde i denne blogpost. Det jeg gerne vil dele er hvordan identiteten ændres. Hvor svært det var at finde ud af hvem jeg var. Uanset om vi vil være ved det eller ej, så ligger vi utrolig meget identitet i det vi laver i form af vores job. Når det så tages væk, så fjernes ofte også en del af selvværdet. Vi vil alle være gode til noget. Gerne noget godt. Jeg ville ikke være god til at være syg. Jeg holdt fast i mit gode humør.
Det var vigtigt for mig at være positiv, også selvom mange andre havde et mere pessimistisk syn på min situation. Jeg holdt krampagtigt fast i at “have en fest”. Selvom jeg sad i kørestol og ikke kunne ret meget, så kunne jeg altid fremstamme en joke. Helst omkring mig selv og min situation. Det var rigtig vigtigt for mig at bevare humoren. Måske fordi jeg ikke ville se realiteterne i øjnene eller for at skjule at jeg måske inderst inde var bange. Det kan der nok tolkes en masse omkring, men det var og er ikke mit behov. Det virkede for mig at være positiv. Jeg havde en stålsat tro på at jeg nok skulle komme til at gå igen. Også selvom lægerne sagde det modsatte. Det lykkedes. Den styrke har båret mig rigtig langt i livet. Jeg havde en lang årrække hvor jeg følte mig mindre værd. Jeg var syg, jeg var blevet førtidspensionist, jeg bidrog ikke med noget til samfundet, mine børn kunne ikke være stolte af deres mor. I mange år var det svært i sociale sammenhænge. Fordi det første jeg altid blev spurgt om var “hvad laver du så”. Indimellem havde jeg lyst til at svare at jeg designede rumdragter, var chefredaktør på Børsen eller lign. Jeg blev med det samme sat i bås, når jeg fortalte at jeg var på pension og enten kom hundeøjnene eller ryggen blev vendt til. Efter nogen tid begyndte jeg at sige at jeg var kunstner. Det passede jo. Jeg maler, laver figurer og har haft omkring 100 udstillinger. Mit liv kan fungere fordi jeg er på pension. Jeg har ikke så mange attaks og jeg kan disponere over min energi. Jeg har ikke megen energi i perioder og nogle dage handler det bare om at “overleve”.
Jeg er blevet rigtig god til at acceptere mig selv og min situation. Indimellem kan jeg godt blive ærgerlig over at energien mangler, men jeg ved at hvis jeg giver mig den tid det tager, så kommer jeg stærkt tilbage. I de uger jeg har mine børn, planlægger jeg så lidt som muligt. Det er vigtigt for mig at mine børn ikke lider nogen nød fordi deres mor er syg. De opdager selvfølgelig at jeg er træt, har en kortere lunte m.m. i perioder. Men jeg gør mit allerbedste for at være til stede i de uger de er hos mig og have energi til dem. I dag kom min datter hjem med to veninder. Det er faktisk ikke så tit at mine børn har legekammerater med hjem. Om det er for at skåne mig, det ved jeg faktisk ikke.
Men i hvert fald når de lige at komme ind af døren (jeg står i køkkenet), hvorpå min datter så siger: “Den der nye dramaserie på DR der hedder Bedrag, den har min mor hjulpet moren i serien med. Fordi hun har sclerose. Manuskriptet er faktisk blevet skrevet om, p.g.a. min mor”. De to veninder står med store øjne og lytter, hvorpå de svarer at de ser den ikke men at det var da mega sejt. Jeg stod som sagt i køkkenet og overhørte den her samtale. Min datter er 11 år. Serien er ikke egnet til børn. Hun får lov at se den – sammen med mig. Vi taler om den og hvilke replikker/episoder der er taget ud af vores liv m.m. Jeg sidder nu med en mærkelig følelse. Har en datter der stolt fortæller om “mors” bedrifter omkring sygdom. Er glad for det ikke er tabu, men at hun rent faktisk er stolt. Men også følelsen af at jeg nok hellere havde set hende være stolt af mor der designede rumdragter eller lavede flyveplaner som jeg gjorde før jeg blev syg. Men når nu det ikke kunne være anderledes, så er jeg da rigtig glad for at jeg kan gøre min datter stolt. Også selvom det er pga. sygdom.
